DISCOURS PARENTS
inauguration du réseau ASNR
jeudi 16 mars 2006

Avoir un bébé prématuré pour des parents, c’est se plonger dans un monde irréel semé de désarroi, de frustration, de désordre psychologique et d’incertitude pour l’avenir.

Les équipes médicales sont là pour nous aider, nous parents, à reprendre pieds avec la réalité.

La médecine a fait de fabuleux progrès en matière de prématurité, mais l’encadrement et la prise en charge des familles peuvent être encore améliorés. Les préoccupations des parents notamment ne sont souvent pas celles des équipes médicales. La communication reste au cœur des problèmes plus ou moins bien vécus avant, pendant et après l’accouchement.

•	Les parents sont souvent précipités en urgence dans la prématurité, sans préparation aucune. Ils doivent dans le même temps apprendre à maîtriser un nouveau langage, un nouveau matériel inconnu jusqu’alors et pleins d’autres bouleversements encore...

Nous attendons clairement une prise en charge tant psychologique que pratique.

- Des explications sur l’environnement médical d’un prématuré, tels que les machines respiratoires, les couveuses, les soins. Les différentes étapes du séjour en néonatologie sont encore trop peu évoquées. Les parents sont souvent désemparés et n’osent pas poser les questions par peur. Ils attendent que l’équipe médicale prenne l’initiative.

- Visiter la néonat, ou proposer systématiquement un livret expliquant clairement la prématurité à la famille, mais aussi aux aînés, visionner des cassettes vidéo en service de grossesse à haut risque par exemple, diminuerait nombre d’angoisses.

- La prise en charge des aînés pendant l’hospitalisation reste également défaillante et ajoute au désarroi des familles.

- Il serait bon d’étendre le suivi psychologique aux autres enfants, voire même aux autres membres de la famille.

- Cette période étant pour le moins stressante, l’environnement médical gagnerait en convivialité, en développant des salons de repos, comme des “sas de décompression”. Ces nouveaux lieux accueilleraient les parents, mais aussi plus largement la famille, et là encore, les aînés trouveraient leur place au sein d’une salle d’accueil ou d’une garderie appropriée.

- Plus globalement, une bonne prise en charge passe bien évidemment par une “bonne équipe référente” : c’est-à-dire mieux connaître le contexte familial, et proposer systématiquement l’aide de l’assistante sociale, 
- Avoir une formation plus spécifique pour le personnel environnant, infirmières et sages-femmes. Le personnel de néonat et de pédiatrie étant mieux formés pour de telles situations, ce n’est pas toujours le cas du reste du personnel, notamment en maternité et en gynécologie.

- L’encadrement et l’aide à l’allaitement restent trop inégaux selon les établissements en particulier pour les mamans primipares.

- Le bien-être des mamans césarisées, privées de leur bébé, passe aussi par une non-promiscuité avec le service de la maternité, mais au contraire un rapprochement avec la néonat.

Tout le monde sait les difficultés à supporter la rupture de ce lien mère-enfant pendant quelques heures, quelques jours après la naissance. Soit une éternité pour les mères.

- Enfin le passage de la néonat à la pédiatrie demeure une étape difficile, car les parents viennent d’un milieu très encadré par le personnel, donc rassurant, pour aller vers un service doté d’une présence moins rigoureuse auprès de l’enfant.

•	Vient enfin la sortie du bébé hors du milieu hospitalier.
Libératrice, elle est aussi angoissante. Les difficultés, d’être projetés d’un milieu très médicalisé à la vie de tous les jours en famille, subsistent.

- La mise en route du suivi médical est loin d’être facile. Trouver un bon médecin de ville, pédiatre ou généraliste, un bon kiné, toutes ces informations ne sont pas encore fournies systématiquement à chaque famille. Certains parents ne savent pas encore comment réagir face à une 1ère bronchiolite, le lot de tout parent de prématuré.

- La diffusion d’un N°vert pourrait être une solution.

- Le relais doit être mieux établi pour enrayer inquiétudes et angoisses supplémentaires.
Il passe là encore par une meilleure communication indispensable surtout dans le cas de pathologie lourde.

Les parents ont besoin de savoir, pour mieux forger les armes nécessaires à se battre.
Ils sont souvent seuls face à la dure réalité et sont obligés de chercher des solutions seuls.

En conclusion, nous dirons, nous parents, que le lien thérapeutique maternant est indispensable pour atténuer les craintes des familles et donc donner de meilleures chances aux bébés.
Avoir un bébé prématuré est une marque à vie, indélébile, dans le parcours des familles. 
Pendant cette période, nous développons des relations particulières et chargées d’émotion avec les équipes médicales, à qui nous devons tout. C’est pourquoi il est primordial que chaque décision médicale, chaque geste, chaque détail soit accompagné d’une explication claire et à la portée de tous.