L'accompagnement et l’information des parents d'enfants prématurés ou à risque

• Mettre en place une permanence téléphonique pour répondre aux questions que se posent les parents rencontrant des difficultés, et éventuellement les orienter vers des professionnels.
• Améliorer l’information aux parents, concernant les circuits de soin et les aides existantes dans le domaine de vos enfants sur le court, moyen et long terme
• Eviter les doubles examens inutiles et erreurs médicales par la création d’un dossier médical commun à tous les intervenants du réseau

Divers moyens de communication sont prévus : site internet, lettre d’information, forum d’échanges, constitution d’un annuaire permettant aux professionnels d’orienter plus facilement les parents...

Où en sommes nous ? (Février 2011)

• La permanence téléphonique à l'usage des médecins est en place depuis Janvier 2005
• Plus de 2500 enfants sont suivis dans le cadre du réseau
• Le dossier médical partagé est utilisé.
• Le site du réseau a démarré en Mai 2008
• Des formations de médecins, de kinésithérapeutes et de psychomotriciennes libéraux au suivi de la prématurité ont été effectuées
• Plusieurs réunions de type "groupe de parole" ont eu lieu, permettant la rencontre de parents d'enfants ayant déjà grandi et de parents d'enfants encore hospitalisés, ou ré-hospitalisés suite à un problème de santé.
• Des rencontres-débat entre parents et soignants ont eu lieu à l'hôpital Bèclère et à Evry Sud. Suite à ces rencontres, des modifications de protocoles d'accompagnement des parents ont été effectuées.
• Des ateliers de formation des soignants aux soins de développement et au soutien à l'allaitement maternel ont été mis en place